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   最終更新日 ; 2017年 5月 31日 (水) 更新しました

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          *中日新聞とリンクしています。

ホームページ管理人==愛知県支部事務局

6月は「水無月(みなづき)」とも言います。
そのいわれは「日照り続きの水無し月」と言う事らしいです。
梅雨の時期なのに、不思議ですね。

6月の暦では「入梅」や「夏至」があります。
「夏至」は夏の最中、日高く極まると書いてありました。

もうすでに7月並の暑さに見舞われていますね。
熱中症の注意報も出始めています。

こまめな水分補給と、暑い日差しの中で長時間
過ごさないよう、気をつけてくださいね。






★メールを送っていただく時の注意事項


愛知県支部事務局は日曜祝日関係なく仕事に出かける事が多いです。
留守番電話には必ず「お名前・連絡先・ご用件」を録音してください。

愛知県支部事務局  事務局長;前田孝志  
電話(FAX同じ)番号;052−723−1971 
※事務局は事務局長の自宅です。
   FAXを送っていただければ、より確実にお返事を差し上げられます。

また、あなたの携帯電話からも、
下記のメールアドレスへご用件を送ることができます。
メールの場合は、件名に「波の会愛知県支部事務局へ」と必ず入れてください。
Eメールアドレス;oonami@zm.commufa.jp
HPアドレス;http://www.wa.commufa.jp/nami-ai/  




  公益社団法人日本てんかん協会(別名:波の会)
 (JAPAN EPILEPSY ASSOCIATION, [NAMINOKAI])

●日本てんかん協会とは
公益社団法人日本てんかん協会(別名:波の会)は、1973(昭48)年に二つの病院
の待合室でできた「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を
守る会」が、1976(昭51)年10月に統合し、国際障害者年の1981(昭56)年に厚生大
臣(当時)から許可され、社団法人になりました。その後、2013(平成25)年4月
に内閣総理大臣から認定を受けて、公益社団法人になりました。
 本協会は、てんかんに対する社会的理解の促進、てんかんに悩む人たちの社会援
護活動、てんかん施策の充実をめざした調査研究や政策提言など、全国的な運動
を展開しています。

 本協会役員は、正会員の中から選ばれ、全国各地で行われている草の根的な地域
活動の中から出される声を大切にしながら運営をしています。各地の支部活動を
支援し、セルフヘルプ活動を基本としつつも、社会運動としててんかんに対する
正しい理解を求めた活動を重視しています。
 また、本協会は、国際組織である国際てんかん協会(IBE:International
Bureau for Epilepsy)にも加盟し、日本支部としてNewsletterの日本語版発行
などを行っています。

 社会情勢の変化や医療技術の向上など、さまざまな情報が氾濫する現代にあっ
て、正しい情報の提供が強く求められています。本協会は、これからもさまざま
な活動に取り組んでいきます。
てんかんは、古い時代から多くの人々を苦しめてきました。
 現在のわが国では、およそ100万人が悩んでいます。
 患者と家族の苦しみは、病気そのものだけではありません。
 無知と誤解が偏見となって、二重の苦しみを与えています。
 医学は急速に進歩し、この病気は治すことができるようになりました。
 しかし、専門病院は不足しています。また、学校や職場ではいろんな悩みが待
ち受けています。

 てんかんによっておこる悩みや苦しみを解決するため「波の会」は、患者・家
族を中心に、専門医・専門職・ボランティア市民の参加と協力によって作られ、
考え方や立場の違いをこえ30年の活動の歴史をさらに発展させようと力をつく
している団体です。


【別名・波の会とは】
 協会発足時から使用しており、てんかんの特長である「脳波」をイメージして
います。また、発作が繰り返しやってくることや、社会啓発などの活動が、全国
津津浦々に波のごとく着実に行き届くことの願いなども込められています。


【シンボルマークの四つの要素】
運動10周年を記念して制定しました。このマークには、次の要素が含まれていま
す。
シンボルマーク (1)キャンドル:IBEのマークに使用され、世界各国の加盟協
会が使用している。
(2)インターナショナル:英文の協会名を組み合わせている。(JEA)
 (3)波の会:イニシャルの下の部分が波を表している。
(4)日本:全体の形を丸くし、赤を基調にすることで日の丸を表現している。

【あかりちゃん】
あかりちゃん 運動15周年を記念し新たに作成したキャラクターです。全国に名付
け親募集をし222通の応募の中から選ばれました。ちなみに設定は5歳の女の子で
す。設定された1988(昭63)年には、全国の幼稚園や保育所の子どもたちを中心
に、ぬりえコンクールを行い、社会啓発活動にも大いに貢献しました。Tシャ
ツ、テレホンカード、シールなどにもなり、“てんかんにもっとあかりを!”が
キャッチフレーズの皆さんのマスコットです。2010(平成22)年からは、着ぐるみ
として「てんかん月間」などの街頭活動でも、多くの市民との交流に活躍してい
ます。


●本協会のこれまでの活動と歴史
 本協会は、発足以来、てんかんに対する正しい知識の理解促進、てんかん医療
の改善、経済的負担の軽減、学校教育現場での処遇改善、社会参加のための就労
支援策の充実、てんかん学の研究促進、福祉施策などの法制化などを訴えて運動
を展開してきました。
 その中で、てんかんセンターの設置、てんかんを障害者施策の対象とした障害
者基本法・障害者雇用促進法等の改正、道路交通法の改正など絶対的欠格事由の
撤廃、などの成果を上げてきました。また、精神保健福祉法の度重なる改正によ
って、精神保健福祉手帳やホームヘルプ制度の創設、市町村への福祉制度の業務
移管などを実現しました。
 しかし、欧米諸国に比べて著しく遅れている抗てんかん薬の承認、薄氷を踏む
思いの専門医療体制、偏見を助長するとも揶揄される『てんかん』の疾患名の見
直し、『てんかん』故に加入できない各種保険制度、まだまだ就職・結婚・出産
などで大きな障壁となり得る無知、誤解、偏見、差別など、残された課題は少な
くありません。
  後も医療の充実、救急体制の整備、地域ケア、住まいの確保、就労援助、社会
参加型事業や仲間づくりの場の拡充、相談などのネットワークの整備、学校教育
現場の改善、てんかんのある人の権利擁護などを求めていきます。

●活動の目的
現在我が国には、乳児から老人まで50万人から100万人のてんかんの患者がいると
推定される。また、てんかんに対する社会の誤解と偏見は今だに根強く、時には
不当な扱いとなって患者や家族を苦しめている。
 外国においてもてんかん対策が重要な問題となっており、各国にてんかん協会が
組織され、1961年には国際てんかん協会も設立された。
 我が国においては、昭和48年に「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てん
かんの患者を守る会」が相次いで設立され、昭和51年10月、この両者が統合され
て、日本てんかん協会となり、国際てんかん協会の日本支部として今日に至って
いる。
 近年、医学の急速な進歩によって、てんかんが単独疾病概念として明確になるほ
どの成果があがっているものの、てんかんに悩む人々は膨大な数に上り、また、
てんかんの症状が多用であるとともにその原因、治療方法等についてさらに調査
研究が必要であることなどから、今後のてんかん対策の発展は社会的に重要なも
のとなってきている。
 以上のような情勢にかんがみ、日本てんかん協会は、てんかんに関する調査研
究、正しい知識の普及啓蒙、てんかんに悩む人々の療育指導等をさらに促進し、
その社会的公益的責務を十分に果たすべく、強化再出発せんとするものである。
(昭和56年2月4日)